Talassemia, allarme in Sardegna per carenza farmaci salvavita
Associazioni e parlamentari chiedono chiarezza e interventi immediati ad AIFA, ministero della Salute e Regione Sardegna. La deputata Francesca Ghirra (Progressisti) ha presentato un’interrogazione urgente al Ministro della Salute.
CAGLIARI | 28 luglio 2025. È allarme per la grave e persistente carenza di farmaci essenziali per la cura della talassemia major, malattia genetica ereditaria diffusa soprattutto in Sardegna. In particolare, il deferasirox – farmaco fondamentale per rimuovere l’eccesso di ferro causato dalle trasfusioni – risulta introvabile in tutte le sue formulazioni, sia di marca (Exjade, Jadenu) che generiche.
La piattaforma di segnalazione carenze di AIFA conferma la mancanza di disponibilità del deferasirox da parte di numerosi produttori (Sandoz, Accord, Teva, Aristo, Zentiva, ABC Farmaceutici e altri), con previsioni di carenza fino a ottobre e novembre 2025. Sebbene la problematica riguardi l’intero territorio nazionale, la Sardegna ne soffre in modo particolare, con un’incidenza della talassemia circa cinque volte superiore alla media italiana (1 paziente ogni 600 abitanti contro 1 ogni 2.500-3.000).
Pazienti e famiglie segnalano gravi difficoltà nel garantire la continuità delle terapie, con casi documentati di sospensione o riduzione dei trattamenti che espongono a rischi significativi per salute e qualità della vita.
Tra i pazienti conosciuti, Ivano Argiolas ha dichiarato di avere un valore di ferritina nel sangue pari a 500 nanogrammi per millilitro, ben oltre i valori normali che si attestano tra 15 e 300 nanogrammi per millilitro. Questo dato concreto testimonia l’urgenza e la gravità della carenza farmaceutica.
Thalassa Azione Onlus, principale associazione nazionale per i pazienti talassemici, ha pubblicamente denunciato l’assenza di scorte e di comunicazioni chiare. Dopo numerose segnalazioni di associazioni, medici e pazienti, la Regione Sardegna si è finalmente mossa il 19 luglio inviando una comunicazione urgente al Ministero della Salute e AIFA chiedendo misure straordinarie per garantire il rifornimento del farmaco.
In Parlamento, la deputata Francesca Ghirra (Progressisti) ha presentato un’interrogazione urgente al Ministro della Salute, chiedendo di chiarire le cause della carenza, i tempi per il rifornimento e le eventuali misure alternative adottate o previste a tutela dei pazienti. Ghirra ha evidenziato “l’assoluta mancanza di trasparenza” di AIFA e delle aziende farmaceutiche, sollecitando garanzie di forniture regolari, in particolare nelle regioni con alta incidenza come la Sardegna. Ha inoltre richiesto un piano nazionale per affrontare le carenze dei farmaci essenziali.
Associazioni come il Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto Andrea Spinetti, la Cellula Sardegna dell’Associazione Luca Coscioni e l’Associazione Tonino Pascali – Sardegna Radicale ribadiscono con forza la richiesta a AIFA, Ministero della Salute e Regione Sardegna di: fornire dati precisi e aggiornati sullo stato delle forniture; attivare canali alternativi per garantire tempestivamente l’approvvigionamento dei farmaci; adottare una comunicazione chiara e tempestiva rivolta a pazienti, famiglie e operatori sanitari.
La tutela della salute pubblica impone responsabilità e trasparenza. Il diritto alla continuità terapeutica per i pazienti talassemici non può essere compromesso.
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